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Com fibrose, ela encarou longas internações: 'Histórias eram minhas amigas'

Uol

A mineira Aline Bueno Ribeiro, 19, teve uma infância diferente da maioria das outras crianças e adolescentes. Com fibrose cística, doença genética sem cura que tem como principais sintomas tosse e problemas respiratórios, a estudante encarava, de duas a três vezes por ano, internações de 14 a 21 dias para tratar a doença.

Longe dos amigos, da escola e de parte da família, o período no hospital era marcado por momentos de tristeza e ansiedade. A visita de voluntários da Associação Viva e Deixe Viver, que iam lá contar histórias para os pacientes, ajudavam Aline a aliviar esses sentimentos.

"As histórias eram minha companhia e os personagens meus amigos", afirma a mineira. "O pessoal tinha um jeito maravilhoso de contá-las e interpretá-las. Também levavam violão, jogos, desenhos para pintar e ensinavam a fazer origami. A energia deles mudava o ambiente. Quando saíam, eu era outra criança, ficava feliz, até esquecia que estava doente, internada num hospital", relembra Aline, que mora em Extrema, no sul de Minas Gerais, e faz tratamento na Santa Casa de São Paulo.

Com pneumonias de repetição e perda de peso, a jovem foi diagnosticada com fibrose cística ainda bebê, com 1 ano e 4 meses.

Aline Bueno - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal

Aline agora fica internada na área de adultos e não recebe mais a visita dos contadores de história

Imagem: Arquivo pessoal

"A médica explicou para minha mãe que a fibrose cística não tem cura e as medidas para controle da doença devem ser adotadas por toda a vida. Como parte do tratamento, eu teria de fazer inalações diárias, passaria em consultas de 15 em 15 dias, tomaria medicação, faria fisioterapia respiratória quando necessário e, provavelmente, ficaria internada três vezes por ano, para tomar os ciclos de antibióticos na veia."

Embora a hospitalização já fosse esperada, a doença ficou estável e a primeira internação ocorreu apenas em 2014, quando ela tinha 11 anos. "Estava com febre e tosse. A médica disse que tinha muita secreção no meu pulmão e eu precisaria ficar no hospital. Eu me assustei e chorei muito", conta, ao dizer que o medo passou quando ela recebeu a visita dos voluntários da Viva e Deixe Viver.

Criada em 1997, a associação nasceu com a vocação de promover a leitura, o brincar e o imaginar como uma ferramenta terapêutica em instituições de saúde, segundo seu fundador, o publicitário Valdir Cimino. "O brincar educativo favorece a continuidade do desenvolvimento integral da criança, utilizando uma literatura apropriada, de forma lúdica, respeitando cada faixa etária. Além disso, ameniza a dor e o sofrimento, ao oferecer conforto e acolhimento aos pacientes, à família e aos profissionais da saúde que acompanham esta jornada."

Para Aline, o mais difícil das internações era ver outros amigos com a mesma doença morrendo. "Teve a morte de uma menina que me marcou muito. Eu a conhecia desde pequena, fomos internadas juntas várias vezes e brincávamos muito. Ela morreu aos 14 anos. Tive muita dificuldade de lidar com a situação, desenvolvi crises de ansiedade e de pânico, ficava imaginando que eu seria a próxima. Com muita terapia e acompanhamento psiquiátrico, passei a entender que cada paciente é único, independentemente de ter a mesma doença."

Histórias minimizam impacto social e cognitivo

De acordo com Guilherme Brockington, neurocientista e professor da UFABC (Universidade Federal do ABC), longos períodos de internação podem causar efeitos deletérios relacionados à linguagem, afetar a aprendizagem e o desenvolvimento cognitivo.

"Por ficar um longo período afastada de outras crianças, a ausência do contato social pode tornar tudo mais difícil, sem contar todo o estresse, medo e incertezas. Nesse sentido, é necessário que haja um esforço para oferecer estratégias pedagógicas que possam minimizar o impacto emocional e cognitivo desses longos períodos de internação", diz.

Voluntário da Associação Viva e Deixe Viver conta história para paciente

Imagem: Arquivo pessoal

Entre as estratégias, o professor Brockington cita as que têm como base o desenvolvimento da linguagem e o trabalho com as emoções, como a leitura de histórias, o ensino focado de disciplinas escolares ou técnicas específicas para ensinar a criança a lidar com os sentimentos que elas apresentam naquele momento, atenuando os efeitos negativos.

Atuando em 85 instituições de saúde distribuídas em cinco capitais brasileiras e no Distrito Federal, Cimino diz que os projetos da associação já impactaram a vida de mais de 100 mil crianças e adolescentes, sendo 62% relacionados a 1ª infância --de 0 a 6 anos.

Segundo ele, os benefícios incluem estimular a criatividade e a imaginação, despertar o hábito da leitura, ampliar o vocabulário e repertório visual, ajudar no desenvolvimento cognitivo e emocional, promover momentos de lazer e diversão, gerar memória afetiva e produzir conhecimento.

Estudos no hospital

Aline Bueno - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Com a progressão da doença, Aline precisou ser internada três vezes ao ano a partir de 2016 --nos anos anteriores, ela ficou no hospital duas vezes. Então, começou também a receber apoio pedagógico do próprio hospital. "Os professores da pediatria passavam no quarto, perguntavam em que série eu estava e o que estava aprendendo na escola. Eles disponibilizam algumas atividades de português, matemática e outras matérias. Eram lições básicas de fazer contas, interpretação de texto, escrever redação. Eu tinha aprendido essas coisas na escola, mas gostava de fazer para me distrair e passar o tempo."

Aos 19 anos, Aline não recebe mais o apoio pedagógico porque agora faz o tratamento na área de adultos, mas afirma que todo o aprendizado ficará para sempre. A estudante diz que um dos clássicos da literatura infantil que ouviu e até hoje a ajuda a lidar com a doença é "A Parte que Falta", de Shel Silverstein.

Na história, um ser circular está incompleto e sai em busca da parte que lhe falta, acreditando que, quando estiver completo, será feliz. Durante a jornada, percebe que a verdadeira felicidade não está no outro, mas dentro de nós mesmos.

"Isso é real e faz muito sentido para mim. Essa história me fez pensar quantas vezes acreditei que só poderia ser feliz quando não ficasse ruim ou internada por conta da fibrose cística. A felicidade está dentro de mim, nos meus sonhos, nos meus projetos, na minha esperança e nas coisas que eu tenho, minha família e meus amigos, independentemente das dificuldades da doença."

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